Door mensen met dementie geschreven
'Ik heb dementie' is een uniek boek. Het eerste boek geschreven door tientallen mensen met dementie. We hebben mensen gezocht die ondanks hun dementie positief in het leven staan, en gevraagd: wil je een brief schrijven aan een lotgenoot met antwoord op de vraag: Wat helpt je? Hoe lukt het om te blijven genieten?
Het boek is belangrijk en vernieuwend om meerdere redenen:
het geeft een positieve 'update' van de hardnekkige negatieve, verouderde beeldvorming rond dementie
het heeft de 50 mensen met dementie die meeschreven de kans geboden om
vroegtijdig naar buiten te treden en het stigma op wie het heeft te helpen doorbreken
van 'binnenuit' steun en tips te geven aan aan mensen die hetzelfde (gaan) ervaren
tijdens het schrijven van hun brief hun eigen kracht te ontdekken door te focussen op de vraag wat wel goed gaat in hun leven en hoe dit is gelukt
de brieven vormen, naast ontroerende verhalen, belangrijk kwalitatief wetenschappelijk materiaal
de boodschap daagt de wetenschap uit tot meer onderzoek naar de restcapaciteiten, mogelijkheden tot zelfzorg en ondersteuning van lotgenoten door mensen met dementie.
Het kostte de nodige moeite om de moedige mensen te vinden die zo’n brief konden en wilden schrijven. Er rust immers helaas nog een groot taboe op het vertellen dat je dementie of Alzheimer hebt.
Toch is het gelukt en we hebben 50 prachtige en ontroerende brieven gebundeld in het boek. In die brieven - uit Nederland en uit Vlaanderen - wordt duidelijk dat heel veel mensen zich wél kunnen en willen aanpassen aan deze nare ziekte. Ze blijven van het leven houden, van de mensen om hen heen en van zichzelf. Die liefde is de bron, maar ook hun motor om zich aan te passen.
De missie van Ik heb dementie is aandacht te vragen voor de kracht die ook na een diagnose dementie bij mensen aanwezig is. Helpt u mee deze missie verder te verspreiden?
De samenstellers,
Marcel Olde Rikkert
Ruud Dirkse
